作者 黄河

达芙妮

我得到25名服务对象。其中11岁的达芙妮，是深度弱智，患有脑瘫、癫痫。她左眼失明，两耳失聪，不会讲话，因脑瘫而手脚都有残疾，必须用安全带固定在轮椅上，才能坐住。她是我第一批服务对象之中的一个。她出生时才1英磅2.5盎司。据她母亲钟斯太太说，当她出生时，医生不相信她能生存下来。而有时生命竟是那样不可思议地顽强。在她母亲的精心照顾下，她居然活了下来。

那时，我刚刚开始做这份工作。还两眼一抹黑。我的顶头上司奥德丽同我一起接待了达芙妮和她的母亲，并建立了她的档案。达芙妮的母亲希望能得到由Medicaid 支付的家务服务，以及周末学校的特别服务等等。虽然钟斯太太不工作。按达芙妮的情况，她理应得到这些服务。奥德丽说，没有问题。等到一切就绪。我可以帮助她申请那些她所需要的服务。

但我没有料到，达芙妮的案子成了我最头痛的案子之一。原因在于，她的母亲钟斯太太一点都不合作。她理解的个案管理员的服务可以把一切服务都两手奉上，她坐享其成就可以。但事实上，我们离不开服务对象家庭的合作。

譬如说，由政府提供的医疗保险Medicaid的确可以提供家务服务。它视病人的需要提供不同的服务。一种是所谓的单纯做清洁、采买等的家务服务员（Housekeeper ），一种是可以帮助做家务，但也可以帮助病人洗澡起居饮食照顾的等等的家庭护理员（Home Attendant ）。还有一种是家庭健康助理（Home Health Aid ）。这多半是为病情严重的或行走有困难的病人提供的服务，除帮助病人洗澡起居饮食照顾外，可以帮助病人服药等。

钟斯太太说，每日照顾达芙妮，她已经越来越感到吃力，她需要帮助。按理说，任何享受Medicaid的人如果符合条件，就可以得到服务。达芙妮的情况应该没有任何问题。但是当我给钟斯太太解释，我需要一个被称作M11Q 的表格，她便开始不合作了。通常这个表格是为了向纽约市健康管理局所属的机构申请服务。但如果服务对象是孩子，就必须向纽约市儿童管理局（NYC Administration of Child Services ，以下简称ACS）申请。

我告诉钟斯太太，她必须带达芙妮去看她的医生，由她的医生填一个被称作M11Q的表格以便申请家庭护理员。她开始答应，但却总也再没有下文。两年的时间，她都不能拿到这一个表格。开始是推托，后来不再接电话。电话留言也不回。曾有两次预约好家访，她不在家。给她寄挂号信，居然原信带回执一起退回。

我差不多每个月都得去达芙妮的学校见她。因为好长一段时间，都跟她母亲联系不上。达芙妮在一所公立学校接受“特殊教育”。美国许多公立学校都设有特殊教育项目，给有特殊需要的孩子提供服务。刚开始我去达芙妮的学校时，只觉得那里很冷清。我下了地铁走到学校，可能路上一个人都碰不到。路上车也不多。后来一次偶然跟一个新同事说起，我每次去那学校都有点怪怪的感觉。但我除了人少，也说不出怪在哪儿。那位同事一听那个地名，就说，你要去只在上午去。下午千万不要去。我问为什么。她说，那是一个毒品犯出没的地方。上午他们都睡懒觉，还未起床。如果下午去，他们大约刚起床，出去打劫点钱吃早餐。我被这位同事说得毛骨悚然。以后每次都争取在12点之前去。但仍忐忑不安。万幸的是直到我离开那份工作，也没有遇上一个打劫早点钱的毒品犯。

达芙妮的班里有11个孩子。都与她年纪相差不多。他们全都是最严重智障，且伴有肢体残疾的孩子。这些孩子从喂饭到换尿布，一切都需要人照顾，这个特殊教育班除了一位老师，另有六位工作人员。每周在学校，达芙妮还要单独接受三次理疗、两次语言矫治，另有每周各一次的视力和听力训练。虽然我不敢说这些服务完全没有作用，但我觉得实在是作用有限。从我第一次见达芙妮到我离开这份工作，一共有两年多的时间，我每月至少见她一次，达芙妮始终都不认识我。像听力训练据说是给她戴助听器。她开始一戴上就一把抓下来。后来慢慢可以忍受几分钟。对达芙妮这样的孩子来说，已经是巨大的进步了。

达芙妮家住在一个政府提供给低收入家庭的政府楼（Housing Project）里。这是一种政府为低收入家庭提供的福利。当然申请这种住房有可能要等待很长时间。但其房租不是按居住面积计算，而是按住户的收入计算。不论收入多少，只付收入的三分之一。这种住房的质量一点也不差。纽约市也有管理很好的政府楼。但大多数这种低收入住房的管理都难称上乘。再加上有些住户不加维护保养。住户与来访者的对讲机常常是坏的。如果不打电话通知被访的家庭，就没法进门。得一直等到有人用钥匙开门，尾随进去才行。电梯常常是坏的，而且尿骚气逼人。一般人去政府楼访问，最大的担心还是安全。我想可能发案率会比一般住宅高一些。不知是我幸运，还是政府楼没有一般人形容的那样可怕。在我的服务对象中，并不只是达芙妮一家住在这种政府楼里。至少我这样常来常往的人还没有碰上过什么危险。

钟斯太太后来也不接电话，也不回留言。寄了要回执的挂号信，也未启封就退回。我每次跟奥德丽讲，她都要我再试再试。我后来几乎忍无可忍。因为每个接受服务的对象，每三年要做一次全面的心理评估和全面的社会心理评估。前者是对患者的智商、心理健康状况和适应环境能力做一个全面的评估。后者是对患者的本人、家庭、环境、发展障碍一系列问题做一个全面的评估。而每一年要做简略的心理评估和社会心理评估。并且每一年要做全面健康体检和肺结核皮试。每个服务对象要想得到什么服务，这两项评估报告和体检是必不可少的。很少有服务对象的家长非常配合我们，愿意带孩子去做这三项评估的。而达芙妮的母亲更属于最难对付的家长之一。另外州政府每年来审计时，这三项评估报告都是在必核查的文字档案之内。每年机构能否再得到州政府的资助和有否资格再继续提供服务，都取决于州政府审计的结果。

我当时还在学校读社会工作专业。社工专业要65个学分才能拿到硕士学位。实习的学分就占25个。而我的实习地即是我工作单位。我们机构另一部门的副主任琳达志愿做我的非正式的实习指导。她在学业和工作上都给了我很大的帮助。

因为要钟斯太太带达芙妮去诊所做评估真是太难。我有一次费了好大力气，终于跟她联络上。琳达当时已有社工的执照，有资格做社会心理评估报告。她志愿跟我一起去钟斯家给达芙妮做社会心理评估。因为我说这位母亲爽约不只一次。所以我们去前又打电话给她。电话占线。到那里之后，钟斯太太竟然又不在家。琳达也气坏了。

奥德丽也终于同意拿出我们的杀手锏：发一封挂号信给钟斯太太。通知她鉴于我们无法按照纽约州健康部门“弱智及发展迟缓”办公室的要求每三个月家访一次，并按规定的时间表保存必要的档案，我们可能被迫中止服务。如果她同意的话，请她签字中止合同。同时，我给她电话留言，告知挂号信的内容。

钟斯太太又把那挂号信没开封就退回。但在我电话上留言，非常愤怒地指责，我们项目当初说能帮她得到家庭护理及周日活动的服务。现在达芙妮体重越来越重，把她从轮椅上移到床上都很吃力了。她说从达芙妮接受我们服务起，已经有差不多两年时间，她什么服务也没有拿到。等我最终跟她电话上通话，她又很客气。我再次给她解释，如果我拿不到医生认为达芙妮需要家庭服务的表格（M11Q），她的案子根本不能进入申请程序。这次她表示，如果我给她约了医生的门诊，她一定按时带达芙妮看医生。

此时，我们机构自己开了一个门诊部。所以很容易就给达芙妮预约了门诊时间，并安排了接送的车。我终于拿到了那个M11Q表格。因为达芙妮的案子是十拿九稳能得到服务。在报给纽约市的儿童管理局的家庭服务部后，他们很快就派社工B女士去钟斯太太家家访。然后通知我达芙妮会每周五天每天得到3小时的家庭护理服务（Home Attendant ）。并告知已指定一家家庭服务机构为达芙妮提供服务。我觉得终于可以松一口气了。

可两三天后就连续接到儿童管理局那位社工B女士和那家家庭服务机构的电话。说家庭服务机构已经准备好提供服务了，可怎么也不能跟钟斯太太联系上。怎么打电话都没有人接，怎么留言，都没有人回。B女士跟我说，她甚至考虑达芙妮是否受到虐待或者照料不周，如果她给汇报到儿童管理局的有关部门，那钟斯太太只能等着接受调查了。

我立即给钟斯太太打电话留言。以前她多次声称大概是留言机坏了，她从未接到过我的留言。这次她一听我的留言，知道事态严重，立即给我打回电话。她说她不想要家庭护理员了。因为那位社工去她家家访时告诉她，孩子年龄在18岁以下，父母不得把孩子单独留给家庭护理员。不论是谁，必须有年龄在18岁以上的家庭成员或者亲属在家监督，否则家庭服务机构将拒绝提供服务。钟斯太太说，她知道有的人有未成年的孩子接受家庭服务，也并非父母总在家陪着。如果她还必须在家看着女儿，那她宁可自己看着算了。我只能说，她认识的人单独留孩子与家庭护理员在家的可能当然有。这只能说明有人违反规定。这就像贩毒违法。有人仍贩毒。而我们不能因为有人贩毒这种现象存在，就说既然他人可以贩毒。我也应当可以。我告诉她如果她不想接受服务，她得自己去跟儿童管理局解释。她若像对我们一样，以不接电话或者退回挂号信的方式来对付儿童管理局，她的麻烦就大了。我相信这次她不敢了。

钟斯太太常年累月照顾这样一个有身体残疾的深度弱智的孩子的确也是身心俱疲。她希望能有人能单独照顾达芙妮，或者能送达芙妮外出参加活动，给她个喘息之机。但是ACS的规定却必须有服务对象的成年家人在场，使得即使她得到服务，她都无法得到喘息。真是天下事，服务的再周道，也难有万全的。

我后来也给儿童管理局回了电话，说明钟斯太太改变主意的理由。跟那家服务机构也打电话，说明情况。这案子也就了结。因为毕竟撤回申请比申请容易得多。只是我们那么多人力物力白白浪费掉了。

事后我跟奥德丽和琳达都谈过这事。我认为，我们在开始提供服务前，曾跟服务对象签约。对方签字同意每三个月接受一次家访，按时带孩子去做各种要求的评估报告等等。同时，也向他们解释他们的权利。如有权利中止服务，如果他们不满意服务和个案管理员的话，也有权调换个案管理员。同时他们也被告知如果有问题如何投诉等等。我说，我从来没有见过这样的合同。只对一方有惩戒条款。而对不遵守合同的接受服务对象没有何惩罚性的条款。如果服务对象像钟斯太太那样，不按照同意的条件去做，我们却一点办法都没有。

她们也不否认我说得有道理。但她们又说，弱智者是弱势群体中最弱者。没有任何保护自己的能力。钟斯太太虽然不配合，但是她却很关心爱护达芙妮。有些弱智者的父母或者亲属就有可能虐待他们。在那样的个案中，如果我们可以中止合同的话，受到损害的是弱智者。现在想来，这种说法也许有些道理。但是如果家属不配合，服务对象什么也拿不到。而如果弱智者的家属有虐待之类的情况，我们要证实也很难。这个问题我以后还会谈到。说到底，我还是认为，什么权利都要和义务责任相结合。像达芙妮这样，虽然我是费了时间和力气。但事实上，她有没有我这个个案管理员没多大区别。

钟斯太太对达芙妮所就读的公立学校也不满。她希望达芙妮能去一家州立的专为脑瘫儿童。我对那家“学校”比较熟，因为我另一个服务对象就每天去那里成人部。跟他们一联系，他们告诉我，他们当时接受三岁以下的孩子。达芙妮已经超龄。另外，钟斯太太想申请一种周末的娱乐活动。像我们机构就为智障者提供车接车送的周末娱乐活动，譬如各种牌类、球类、棋类游戏。中等弱智以上，也可以组织去看电影、百老汇戏剧、NBA球赛或者棒球赛。但因为我不能按时拿到达芙妮的评估报告，就无法为她申请这些服务。因为她的母亲不配合，常常是好容易拿到这份评估报告时，另一份又要过期。再要钟斯太太为拿到另一份评估报告，带女儿去诊所，她又极不满，干脆不配合。在我快离开那份个案管理员工作时，三份评估报告都刚做好。我们机构又新开一个为严重智障者服务的俱乐部。我一得到这个消息就为达芙妮交进申请表。 而且这是这个新的俱乐部收到的第一份申请表。但最终达芙妮也未能得到服务。俱乐部的主持者告诉我，他们会把达芙妮放在等待名单上。就像我以前为她试别家的结果一样。主持者并没有跟我说明原因。我私下揣测，达芙妮的情况需要人全时照顾。但一般这种俱乐部活动多是义工来帮忙。人手有限。所以如果有申请者比达芙妮情况好，他们就会舍达芙妮而录取别人了。但这个原因谁也不会坦率地告诉我，或告诉她的母亲。因为那样就会有“区别对待”（Discrimination ）之嫌。这种区别对待在我们这样的服务领域中是一种无可奈何，但却没人肯承认的现实。

（本文中所有工作对象及家属都非真实姓名）。


http://www.thegapfiller.com/